血友病在中国出现已不是一件新鲜事，近两年之所以被外界所关注，很大程度上是得益于“中国血友之家”网站的开通。而且，通过这个网站，中国的血友病人已经得到了总部设在加拿大的世界血友病联盟（NMO）的关注和支持。
    1999年下半年的一天，上海血友病患者孔德麟在网上搜索血友病资料的时候，另一位外地血友病患者刘一涛做的网页强烈地吸引了他。出于一种内心的认同感，孔德麟通过电子邮件跟刘一涛取得了联系。经过了解才知道，刘一涛由于长年关节腔反复出血，膝关节的骨骼和肌肉韧带都变形退化，已经不能行走了。但是，即便如此，他还开着三轮摩托，往来于自己的小印刷社和家里，靠自己的绘画本领做广告画，养活自己。
    知道这一情况后，孔德麟对刘一涛更加敬佩。这时候孔德麟内心隐隐约约萌生了一种建立血友病网站的意识。事后，孔德麟又找到了北京的血友病患者储玉光、关涛，说了自己的想法，没想到一拍即合，他们都十分赞成这个意见。于是，他们立即开始行动。
    由于血友病患者长年需要钱治病，他们很少有自己的积蓄，很多人早已是负债累累。因此，建立网站面临的第一个难题就是资金障碍。在这种情况下，他们只好去找厂家赞助。在他们的真情感动之下，一个厂家很快就慷慨解囊，提供了启动资金。
    经过孔德麟等三四个人紧张地筹备，2000年5月，血友病人自己的网站--“中国血友之家”很快就开通了。网站开通之后，孔德麟就发挥自己的英语特长，把国外的一些治疗血友病的好经验、好做法翻译成中文贴在网站上，并联系专家医生，在网上解答病人们提出的各种问题。
    网站开通不久，立即吸引了众多血友病患者的关注，他们经常登陆网站，其中大部分人很快就对血友病及自己的病情有了更进一步的认识。在心理上接受这个网站之后，他们就纷纷把自己积累下来的好的治疗经验和自己的人生感悟、内心话贴到网上，以得到别人的共鸣。
    “由于缺少对外面世界的了解，血友病人内心都很孤独，而有了自己的网站，我们好像找到了‘家’的感觉，在这里我们可以畅所欲言，可以淋漓尽致地宣泄自己的情绪。”中国血友之家网站负责人储玉光对《北京周报》说。
    储玉光告诉记者，至今“中国血友之家“网站没有固定的办公场所，一共只有4个工作人员，而且这4个人分布在3个不同的地方，都是在自己的家里工作。储玉光说，每到周六的晚上，是血友病患者在网上相聚的时候，没有特别的事情，所有的网友都会来。
    “这个时候网站的人气十分旺盛，很多人虽然彼此没有见过面，但来到这里后都感觉是老朋友了，那种病痛之后得到的快乐真是难以形容！”储玉光说。
    在“中国血友之家“网站的基础上，储玉光、孔德麟、关涛等几个人又发起成立了中国血友病联谊会，这是一